Narkolepsija

Narkolepsija je bolezen, ki spada v skupino odvisnosti od spanja, za katero so značilni napadi spanja in katapleksije. Čeprav obstaja več načinov za obvladovanje bolezni, do danes ni zdravil.

Kaj je narkolepsija?

Še posebej ga sproži slaba osvetlitev in v zatemnjenih prostorih, na primer v kinu ali med predavanji. Tudi monotone ali dolgočasne situacije povzročajo zaspanost.
© Andrey Popov - stock.adobe.com

Na Narkolepsija gre za nevrološko bolezen, ki je povezana s hudo dnevno zaspanostjo in nenadzorovanimi napadi spanja.

Nenaden močan nagon po spanju se pojavi zlasti v času stresa ali v situacijah velike čustvenosti, kot je veselje. Prekomernemu nagonu spanja ne moremo preprečiti daljšega počitka ali daljšega časa spanja. Tudi narkolepsija Spalna bolezen imenovano, je redka bolezen in spada v skupino hipersomnij. Narkolepsija je ogromno psihološko breme ne le za prizadete osebe, temveč tudi za sorodnike in prijatelje.

Navsezadnje mora biti okolje nenehno na straži in po potrebi ujeti prizadetega, da se ne poškoduje, če nenadoma propade. Značilen in nenaden propad prizadetih, katapleksija, je glavni simptom narkolepsije.

vzroki

Čeprav so vzroki za nastanek te bolezni še vedno relativno neznani, zdaj verjamemo, da gre za avtoimunsko bolezen.

Menijo, da človekov imunski sistem uniči celice v možganih, ki tvorijo nevropeptidni hormon oreksin. Orexin ima ključno vlogo pri nadzoru ritma budnosti. Poleg tega ima veliko bolnikov z narkolepsijo okvaro T-celičnega receptorja, kar otežuje boj proti okužbam.

Znanstveniki se strinjajo, da narkolepsija ni duševna bolezen, zato je ne povzročajo duševne nujne ali psihiatrične bolezni. V nekaterih primerih se narkolepsija pojavlja v družinah, vendar to ni vedno tako, zato lahko genetski sestavni deli pri razvoju bolezni igrajo le manjšo vlogo.

Simptomi, tegobe in znaki

Odvisno od vzroka kaže narkolepsija različne simptome. Nekateri simptomi veljajo za tipične in se pojavljajo pri vseh oblikah bolezni. Glavni simptom je prevelika potreba po spanju, ki se ji pacienti ne morejo upreti. Še posebej ga sproži slaba osvetlitev in v zatemnjenih prostorih, na primer v kinu ali med predavanji. Tudi monotone ali dolgočasne situacije povzročajo zaspanost.

Prizadeti ljudje se ne samo zelo utrudijo, ampak zaspijo. To se lahko zgodi med pogovorom ali obrokom, v službi v pisarni, pa tudi med vožnjo. Ljudje ne morejo preprečiti zaspa. Včasih pride tudi do nenadne sprostitve mišic, kar je znano kot katapleksija.

Bolniki ostanejo budni, a nenadzorovano zdrsnejo, kot da bi se onesvestili. Možno jih je zbuditi, a večino časa se bodo takoj vrnili spat. Nastop zaspanosti se običajno vnaprej kaže s steklenim, odsotnim pogledom, govor postane nejasen in oseba se zdi pijana.

Drugi posebni simptomi, ki se pojavijo odvisno od vzroka, so moteno nočno spanje, ohromelost med spanjem, halucinacije, glavoboli, depresija, motnje spomina in zmanjšana sposobnost koncentracije. Možni so tudi zamegljen vid, razdražljivost, pavze pri dihanju in glasno smrčanje med spanjem

Diagnoza in potek

Ob postavitvi diagnoze obiskuje zdravnik najprej natančno anamnezo. Posebno pozornost posveča bolnikovim spalnim navadam. Zdravnik tudi ugotovi, ali ima pacient značilne simptome Narkolepsija trpi.

Poleg nenadnih napadov spanja to vključuje tudi izgubo mišičnega tonusa, ki se dejansko pojavi le med globokim spanjem. Če simptomi, ki jih določi zdravstvena anamneza, potrdijo sum na narkolepsijo, splošni zdravnik ali pediater odredi celovit fizični pregled, da ugotovi možne druge vzroke simptomov.

Če fizični pregled ostane brez rezultatov, bo zdravnik pacienta napotil k zdravniku, ki je specializiran za medicino spanja. Kasneje bolnika običajno opazujemo v laboratoriju za spanje. Tam opravljene meritve se uporabljajo za oceno resnosti narkolepsije. V osnovi je postopek dober, če se bolniki naučijo spoprijeti s svojo boleznijo in jemljejo pravo zdravilo.

Zapleti

Zaradi narkolepsije prizadeti predvsem trpijo zaradi hudih težav s spanjem. To vodi do izrazite utrujenosti, ki se pojavi prvi dan in s tem bistveno zmanjša kakovost življenja. Prizadeti se počutijo utrujeni in izčrpani in še naprej trpijo zaradi občutno zmanjšane odpornosti.

Tudi sam ritem spanja je nenormalen. V nekaterih primerih prizadeti na kratko trpijo zaradi mišične paralize ali motenj zavesti, kar lahko oteži tudi vsakdanje življenje. Ni redko, da se paraliza pojavi med samim spanjem, kar je povezano s tesnobo. Tudi halucinacije se lahko pojavijo zaradi narkolepsije.

Poleg tega ta bolezen zelo negativno vpliva na odnos do lastnega partnerja, tako da lahko pride do napetosti. Zdravljenje narkolepsije se lahko opravi s pomočjo zdravil. To lahko privede tudi do odvisnosti. Vendar je za zdravljenje te bolezni potrebna tudi psihološka terapija. Vendar ni mogoče zagotoviti, ali bo to uspešno. Narkolepsija običajno nima negativnega vpliva na življenjsko dobo prizadete osebe.

Kdaj morate iti k zdravniku?

Prizadetci z narkolepsijo morajo poiskati družinskega zdravnika na svojem območju, ki že ima strokovno znanje na tem področju. Podatki o tem običajno zagotavljajo zdravstvene zavarovalnice, zdravniško združenje pa ima tudi koristne informacije o posebnih področjih posameznih zdravnikov. Ljudem, ki so bolni, je pomembno in smiselno ohranjati kratke razdalje. Priporočljivo je tudi imeti nekoga ob sebi. Če v vašem okolju ni nikogar, ki bi vas lahko spremljal, je mogoče dobiti tudi podporo združenja za samopomoč. Običajno imajo nasvete tudi v težkih življenjskih situacijah, vedno imajo konstruktivne besede za pacienta in poznajo splošne zdravnike, ki imajo izkušnje na področju narkolepsije.

Za diagnozo bolezni in razjasnitev njene resnosti vas družinski zdravnik najprej napoti v laboratorij za spanje. Tam med drugim izmerijo možganske valove in nadalje opravijo podrobne preglede. Potem se običajno priporoča obisk nevrologa, da se izključijo psihiatrične in nevrološke bolezni kot vzrok. O narkolepsiji je malo znanega in diagnoza traja dolgo, v nekaterih primerih celo več let.

Zdravljenje in terapija

Narkolepsija še danes ni ozdravljiva. Kljub temu obstajajo zdravila, s katerimi lahko napade spanja bolje nadzorujemo ali jih v nekaterih primerih celo preprečimo.

Zdravilo za narkolepsijo je zapleteno, saj zdravila proti narkolepsiji sami po sebi ni, vendar se različni simptomi zdravijo z ustreznimi zdravili. Tudi če je mogoče z delno prilagojenim zdravljenjem doseči dober delni uspeh, narkolepsije ni mogoče samo pod nadzorom.

Večino časa se prizadetim priporoča vedenjska terapija. To jim omogoča, da se naučijo bolje spoprijeti s svojo boleznijo in razviti strategije za vodenje čim bolj običajnega življenja kljub narkolepsiji. Da bi se izognili poškodbam, je pomembno, da se prizadeti zavedajo nevarnosti in razvijejo dobro telesno podobo, da se na primer peč vklopijo le, ko začutijo, da ne bodo zaspali.

Tu lahko najdete svoja zdravila

➔ Zdravila za motnje spanja

Napovedi in napoved

Prognoza za narkolepsijo je odvisna od sposobnosti osebe, da se spopade z boleznijo. Bolezen se ne zdravi sama od sebe, prav tako je ni mogoče zdraviti. Skladno s tem težava ostane vse življenje in jo je mogoče omiliti le z zdravili.

Veliko ljudi z narkolepsijo lahko vodi v glavnem nedotaknjeno življenje. Vendar pa pogosto obstajajo poklicne in družbene omejitve, ki ovirajo osebni razvoj. To lahko včasih zelo močno vpliva na kakovost življenja in jo zmanjša. Prizadeti ljudje včasih doživijo depresijo ali socialne fobije. Obe sta posledica dejanskih in strahu pred omejitvami, ki so posledica narkolepsije. Poleg tega finančne izgube pogosto privedejo do finančno težkih razmer za prizadete. To še posebej velja, če narkolepsijo diagnosticiramo in zdravimo.

Prilagojen ritem spanja z rednimi odmori počitka in izogibanjem sprožilnim situacijam lahko izboljša kakovost življenja. Prizadeti ljudje lahko večino dneva preživijo budni in neomejeni. Zaradi številnih stranskih učinkov, vključno z možnimi nesrečami, se stopnja umrljivosti poveča za približno 1,5. V skladu s tem narkolepsija pogosto povzroči smrt, neposredno ali posredno. To tveganje ostane vse življenje, vendar ga je mogoče zmanjšati zahvaljujoč se zdravilom.

preprečevanje

Ker so natančni vzroki za razvoj te bolezni neznani, ni smiselnih ukrepov, ki bi jih lahko profilaktično uporabili. Ljudje, ki že imajo narkolepsijo, lahko le preprečijo nesreče. Na primer, ne smejo niti plavati niti voziti in obvestiti ljudi okoli sebe o svoji bolezni.

Porodna oskrba

Zdravljenje in nadaljnja oskrba bolnikov, ki trpijo zaradi narkolepsije, se prelivajo drug v drugega. Ta bolezen na splošno ni ozdravljiva, vendar jo je mogoče zdraviti. Prizadeta oseba mora celo življenje jemati zdravila. Večinoma gre za droge, ki spadajo v skupino narkotikov.

Zato je nujna strokovna podpora specializiranega zdravnika. Pacient se lahko za ustrezno zdravstveno oskrbo obrne na Nemško društvo za narkolepsijo (DNG). Tako bolezen kot možni stranski učinki nekaterih zdravil lahko bolnikovo kakovost življenja zmanjšajo. Trpeči lahko razvije depresijo.

Sodelovanje v javnem življenju otežuje možnost zaspanja kadarkoli. Redna srečanja v obliki skupin za samopomoč in strokovna psihološka obravnava lahko ublažijo bolnikovo trpljenje. Za pacienta je zelo pomembno tudi družbeno okolje, kot so družina in prijatelji.

Njihova podpora in razumevanje olajšujejo spopadanje s svojo boleznijo. Bolniki se morajo naučiti, kako se spoprijeti z boleznijo. Z večjimi izkušnjami pri spopadanju z boleznijo se lahko bolje spopadejo z vsakodnevnim življenjem. Vendar pa opravljanje poklica običajno ni več mogoče.

To lahko storite sami

Za izboljšanje zdravja lahko bolniki z narkolepsijo sprejmejo različne ukrepe samopomoči, ki ne temeljijo na zdravilih. Higiensko spanje je treba optimizirati. Izbira vzmetnice, temperature okolice, posteljnine in možnih vplivov svetlobe je treba prilagoditi potrebam organizma. Treba je izključiti morebitne hrup, ki ga povzročajo zunanji vplivi ali nenadno zvonjenje telefona. Počitek in ustrezen spanec lahko precej olajšata simptome.

Ne uživajte kofeinskih snovi več ur, preden greste spat. Vsakodnevna rutina mora biti redna, v kateri se faze počitka v daljšem časovnem obdobju odvijajo v enakem konstantnem ritmu. V dnevnikih spanja je mogoče dokumentirati ritme spanja in budnosti. S pomočjo zapiskov lahko oblikujete izboljšave in oblikujete svoje strategije. V vsakdanjem življenju si je treba privoščiti dovolj odmorov in popadkov. Zadevna oseba se mora naučiti, kdaj njegov organizem potrebuje spanec in slediti tem impulzom.

Izogibajte se stresu in hektiki. Da bi se izognili zmanjšanju počutja ali premajhni vadbi, je treba izvajati redne športne aktivnosti. Upoštevati in izvajati je treba nasvete za boljše vedenje pri vsakdanjem življenju. Izmenjava prizadete osebe v skupinah za samopomoč je lahko tudi koristna in koristna.